Lividi: i dati che non vediamo

Le registrazioni cliniche da sole difficilmente catturano l'impatto che la malattia di un bambino ha su una famiglia. È così che abbiamo usato la musica e l'arte per comprendere e comunicare le informazioni mancanti.

Giorgia Lupi e Kaki King - Lividi: i dati che non vediamo

All'inizio di agosto 2017, la mia amica e collaboratrice Kaki - acclamata musicista, compositrice e chitarrista - ha svegliato sua figlia di quasi tre anni, Cooper, nella loro casa a Brooklyn e ha visto che aveva del sangue in bocca. Le chiese in modo composto di sporgere la lingua, e su di essa c'era una lesione delle dimensioni di un centesimo.

“Battendo il cuore, in preda al panico all'interno, l'ho preparata con calma e sono andata direttamente dal suo pediatra, che ci ha inviato direttamente al pronto soccorso. Dopo un esame del sangue le è stata diagnosticata una condizione chiamata porpora trombocitopenica idiopatica, o ITP, una malattia autoimmune in cui il suo corpo attacca le sue piastrine, una parte cruciale della coagulazione del sangue. Stava ricevendo lividi spontanei e scoppiò vasi sanguigni chiamati petecchie in tutto il suo corpo. Le settimane seguenti furono una terrificante ondata di trasfusioni piastriniche, corsi di steroidi, esami del sangue e terrore violento mentre guardavamo i suoi livelli piastrinici alzarsi e abbassarsi. ”- riferisce Kaki.
Lividi spontanei da ITP che si sono sviluppati durante la degenza in ospedale di Cooper

Quando ho saputo di cosa stavano vivendo lei e la sua famiglia, volevo trovare un modo per sostenere o almeno per chiarire e capire cosa stava accadendo nelle loro vite.

Sono un designer e artista di visualizzazione di dati.
Con la mia ricerca e pratica utilizzo i dati come strumento per comprendere meglio la natura umana e la visualizzazione dei dati come mezzo espressivo per raccontare ciò che scopro.

Le mie recenti opere d'arte site specific per il Museum of Modern Art, che descrivono come la moda influenza le nostre vite attraverso dati fatti a mano.

Attraverso il mio lavoro, ho pensato, avrei potuto provare ad aiutarla a elaborare e comunicare le sue emozioni: i sentimenti che ognuno di noi prova quando affronta la propria malattia o quella di una persona cara.

A quel punto, Kaki e io collaboravamo da un po '. Abbiamo iniziato a lavorare insieme un anno prima, quando il guru del design John Maeda ci iscrisse a un progetto insolito: creare l'identità del marchio per l'edizione limitata di Hennessy V.S.O.P. Privilége, che celebra i 200 anni del prestigioso cognac, in cui abbiamo mescolato le nostre diverse competenze per creare un immaginario visivo fatto di musica e visualizzazione dei dati.

Kaki e io ci siamo innamorati del lavoro reciproco e abbiamo deciso di continuare a esplorare insieme.

Un dialogo tra quattro mani - Dati e opere musicali - La nostra seconda collaborazione.

All'inizio del 2017 abbiamo guidato un pubblico di 2.000 persone al Teatro dell'Opera di Cape Town su come "vedere" la musica attraverso una faticosa dissezione e rappresentazione di ciò che Kaki fa con le sue mani sulla sua chitarra mentre suona, dove sia la canzone che il visual è stato informato dalle raccolte di dati personali delle nostre vite.

Questa volta, in questi particolari momenti della vita di Kaki, abbiamo sentito il bisogno di approfondire. Abbiamo usato le nostre arti insieme per riprendere un po 'di controllo su questo episodio spaventoso: illuminare le dimensioni più umane di ciò che chiamiamo così freddamente dati e fare una bellezza catartica da questo momento inquietante.

L'ITP è una malattia molto visiva, presenta sintomi visivi di lividi e petecchie anormalmente grandi, e come spiega Kaki: "La direttiva del medico per noi era di guardare la sua pelle per eventuali cambiamenti significativi. Da quando avevo lavorato con Giorgia avevo imparato a fare la raccolta di dati personali, quindi ho iniziato a scrivere ciò che stavo vedendo sulla pelle di Cooper, quali attività abbiamo fatto quel giorno, quali trattamenti ha avuto e quali erano le sue letture, nonché come mi sentivo. La mia paura, lo stress, la mia speranza. I miei pensieri e sentimenti. "

Abbiamo quindi iniziato osservazioni quotidiane - giustapponendo input clinici dai test di laboratorio di Cooper a dati molto più morbidi della vita di Kaki - per incanalare lo stress e l'ansia in una parvenza di controllo attraverso un'azione meditativa che potrebbe aiutare Kaki e sua moglie a capire cosa stava succedendo.

Il mio foglio di lavoro come interpretazione della raccolta di dati di Kaki

Questi unici 4 mesi della loro vita, alla fine sono diventati una partitura musicale e una visualizzazione di dati, ma probabilmente non esattamente il tipo di rappresentazione che qualcuno si aspetterebbe normalmente dai dati clinici.

Giorgia Lupi e Kaki King - Lividi: i dati che non vediamo / la grafica dei dati. Scorri verso il basso per vedere le opere d'arte a fianco della musica.

Mentre stavo leggendo i dischi di Kaki, ero sopraffatto dai sentimenti. Mi sono chiesto: una visualizzazione dei dati può evocare empatia e attivarci anche a livello emotivo e non solo a livello cognitivo? Guardare una visualizzazione dei dati può farti sentire parte di una storia della vita di un essere umano?

Per iniziare questa esplorazione ho strutturato una timeline fluida, in cui ciascuno degli elementi bianchi indica un nuovo giorno. I giorni sono raggruppati in sezioni: i momenti tra le ammissioni di Cooper in ospedale per il controllo del sangue, i giorni che sono sembrati più cruciali nell'esperienza di Kaki e della sua famiglia.

Legenda: struttura principale

Pertanto, nella visualizzazione, un nuovo gruppo di giorni inizia quando viene eseguito un test di laboratorio.
I conteggi piastrinici dei risultati sono rappresentati dai punti rossi all'inizio del gruppo. (L'intervallo normale di piastrine nel sangue è 150–400. All'inizio di questo periodo di tempo, puoi leggere conteggi di 1, 7, 30, numeri che hanno un significato potente e che sono collegati a sentimenti profondi.)

Strati: conta piastrinica

Quindi ho incorporato la pelle di Cooper osservata quotidianamente da Kaki, testando come ricordare visivamente la malattia con l'intensità e la diffusione di diversi tipi di pennelli e materiali da disegno.

L'intensità dei lividi sul suo corpo è rappresentata dalle macchie viola e verdi (più grandi, più intense e colorate, più larghe e dure i lividi).

La quantità di petecchie (piccole macchie viola causate da sanguinamento nella pelle) viene visualizzata con piccoli punti rosa ogni giorno (più densa è l'area, più sono presenti le macchie sulla pelle di Cooper). Quando Cooper stava assumendo steroidi, le pennellate grigie sono in cima alla giornata. Se Cooper ha avuto alcuni incidenti che hanno causato il peggioramento della sua pelle, vengono aggiunti tratti di matite colorate.

Kaki va molto in tournée e si sente sempre molto stressata per essere lontana da casa in questo particolare periodo di tempo. Nell'aspetto, un punto nero viene aggiunto al giorno in cui Kaki era assente.

In questi mesi bui ci sono stati anche momenti positivi che ho rappresentato attraverso punti gialli luminosi che rallegrano la vista.

Infine, Kaki ha anche tenuto traccia del suo livello di speranza e paura per il giorno su una scala da 1 a 10, che ho visualizzato attraverso queste linee galleggianti che inquadrano il giorno.

Tutt'intorno ho scritto a mano le note personali di Kaki per ogni giorno, in cui abbiamo evidenziato le parole più definitive.

La grafica è solo metà dell'opera: Kaki ha composto un brano basato sulla sua raccolta di dati che accompagna l'opera.

“La canzone ha 120 misure in 3/4 di tempo, coprendo i 120 giorni in cui ho raccolto i dati. Ci sono elementi che sentirai che fanno riferimento alla quantità di petecchie sulla sua pelle, al mio umore mutevole ... E la parte principale della chitarra è una mappa musicale dei lividi sulla sua pelle, che cambiano, sanguinano l'uno nell'altro. ”- Kaki

E qui puoi provare l'intero pezzo:

Una chiave completa per interpretare l'opera d'arte (qui in alta risoluzione)

Come probabilmente vedrai, questa non è affatto una rappresentazione scientifica dei dati. Tuttavia, crediamo che dipinga un'immagine sensoriale accurata di questo viaggio personale.

Esistono molti modi per esaminare una patologia e ci sono così tante informazioni che sono vitali per aiutare il percorso di guarigione di un paziente e di una famiglia e che possono informare il processo decisionale. Ma a volte dimentichiamo completamente questi tipi di dati più morbidi, più intimi e persino sfocati.

I dati non sono mai solo ciò che vediamo a prima vista, non sono mai solo i numeri più importanti. Vengono sempre con una serie spesso trascurata di informazioni più fluide e sfumate che richiedono quindi l'acquisizione completa di nuove forme di rappresentazione.

“Questo episodio della mia vita è stato un incubo totale. Ho vissuto e respirato ITP e la conta piastrinica di Cooper ha controllato la mia vita. È stato solo attraverso la raccolta di dati che sono stato in grado di calmarmi, vedere i parallelismi tra i lividi di Cooper e il mio livello di stress e smettere di lasciare che lo stress e la paura ostacolino l'essere una persona sana e un buon genitore. Sono stato in grado di apprezzare momenti di gioia e felicità, non cullati da paure e preoccupazioni. E ora posso riprendere un po 'di controllo su questo episodio collaborando a questa visualizzazione e musicalizzazione dei mesi più spaventosi della mia vita. ”- Kaki

Non stiamo insinuando che ciò che hai visto possa portare a scoperte scientifiche, non è il punto della nostra ricerca. Riteniamo tuttavia che sperimentazioni radicali di questo tipo, sperimentazioni artistiche di questo tipo, possano essere un punto di partenza per riconsiderare ciò che definiamo dati in primo luogo.

Nel mio recente discorso TED, ho spiegato ciò che chiamo DATA HUMANISM, questo è il mio tentativo di definire il focus della mia ricerca e capire quale potrebbe essere il mio contributo personale al campo.

Data Humanism - Visual manifesto, 2017.

Lavorare con Kaki durante questo viaggio mi ha fatto capire anche chiaramente che - per rendere i dati fedelmente rappresentativi della nostra natura umana - dobbiamo iniziare a progettare modi per includere empatia, imperfezione e qualità umane nel modo in cui le raccogliamo, elaboriamo, interpretiamo e mostriamo.

Vediamo un futuro in cui, invece di utilizzare i dati solo per diventare più efficienti, useremo tutti i dati per diventare più umani.

Note extra:

(1) Abbiamo presentato il progetto allo STIR Experience Lab di San Francisco, una conferenza stimolante alla quale ha partecipato un gruppo selezionato di dirigenti sanitari visionari, in cui Kaki ha suonato dal vivo davanti al pubblico. Al momento stiamo cercando potenziali collaborazioni con le istituzioni sanitarie per trasformare questo approccio esplorativo in innovazioni reali per potenziare i pazienti e le famiglie quando affrontano una malattia.

STIR - The Experience Lab - 01.25.2018STIR - The Experience Lab - 01.25.2018

(2) "E per quelli di voi che si stanno chiedendo, l'ultima lettura di Cooper è stata 59. È stata fuori dalla zona a basso rischio abbastanza a lungo che il suo medico crede che crescerà completamente da questa condizione. Ecco una sua foto con il suo fratellino. "- Kaki

(3) P.S. UN ENORME Grazie a Kaki King per essere stato mio amico e straordinario collaboratore, per essere un coraggioso esploratore e una mente infinitamente creativa e per essere disposto a condividere con me e te tutto questo viaggio molto personale.

(4) Un altro grande ringraziamento ad Andrea Bax Bassan per l'ottimo lavoro sull'animazione video!

Grazie Fast Company, Eye On Design e l'italiano Frizzi Frizzi per gli adorabili articoli sul nostro progetto!